Participación de las familias

Preguntas de Fernando

  • En los grupos de trabajo o comités no profesionales, ¿cuántas familias forman parte de ellos?, ¿cuántas hay? ¿es un número significativo o son siempre los mismos a lo largo de sus renovaciones?
  • ¿Participan las familias significativamente en los actos formativos, lúdicos, reuniones, etc. o son las mismas familias que están en los grupos de trabajo?

Buena práctica Participación (2011)

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Grupos de autogestores

Chisco comenta sobre los grupos de autogestores en PAUTA y, en general, sobre la participación de las personas con TEA en la asociación:

  • No existen en PAUTA grupos de autogestores, ni hay regulada ninguna participación de las personas con TEA en los órganos de gobierno y participación. La participación de las personas con TEA en grupos de trabajo es anecdótica (En la Comisión de Centro de Día, por ejemplo).
  • En lo servicios tampoco hay grupos de autogestores, aunque los directores de los servicios pueden dar más detalles sobre las posibilidades que tienen las personas con TEA de participar en la marcha de los servicios a los que acuden.

Grupos de trabajo

Pregunta de José Antonio:

En PAUTA hay muchos grupos de trabajo formados y sé que se trabaja en muchos de ellos. Pero me gustaría saber qué se hace concretamente para favorecer este trabajo. No sé si se basa principalmente en la buena voluntad y en el esfuerzo, el trabajo o la capacidad de unas pocas personas más “comprometidas”  o si hay un sistema estructurado que favorezca ese trabajo y colaboración en equipos.

Las personas con TEA en la comunidad (2)

Preguntas de Fernando:

1.- ¿Existe algún tipo de cuestionario para medir el grado de satisfacción  (personal, profesional, grado de comprensión o percepción de las personas con TEA,…) de las personas implicadas en actividades con las personas con TEA fuera del ámbito de PAUTA (Piscina, Centro Cultural, Debajo del Sombrero, Bellas Artes,…)?
2.- ¿Existe algún tipo de informe que nos diga el grado de implicación, desde el punto de vista ético, de los profesionales ajenos a PAUTA con
trato directo con personas con TEA? En caso de que se sospeche o descubra que se atenta contra la dignidad o el respeto a la persona, ¿hay algún
protocolo de actuación detallado?
3.- Esta misma pregunta la extrapolo al entorno comunitario: Cuando se realizan actividades fuera, ¿existe algún protocolo de actuación cuando,
durante el camino, en un bar, un viaje en transporte público, etc., se observa que de manera intencionada se atenta contra la dignidad o el respeto de la persona con TEA?
4.- Y ya, por último, (espero), un dilema ético: cuando estamos en la calle, bus, metro, etc… y la persona con TEA llama la atención por el motivo que sea, voluntaria o involuntariamente, (aspecto, estereotiopias, verbalizaciones,…o a veces sin necesidad de que esto ocurra) y algún “curioso”, pongámonos en el mejor de los caso y lo hace con muy buena intención, nos pregunta “¿qué LE pasa? ¿Qué TIENE?”, el dilema que se me plantea es el siguiente: ¿es atentar contra la intimidad de esa persona aclarando que tiene autismo y que esto que hace…, o esto que ve… o por el contrario, (si la conducta no es negativa) es bueno revelar esto para dar a conocer algo desconocido y matar fantasmas?

Las personas con TEA en la comunidad (1)

Pregunta de Teresa Toboso:

– ¿Qué información tenéis, y cómo os ha llegado, sobre la visión que se tiene en el entorno de PAUTA, de nuestros chicos?
– ¿Cómo detectáis posibles rechazos a la participación de los chicos en la comunidad?
– ¿Evaluáis, de alguna manera, el nivel de relaciones significativas de nuestros chicos y su grado de satisfacción con las mismas?

Satisfacción con las relaciones sociales

Pregunta de Blanca:

– ¿Se mide de alguna forma la satisfacción de las personas con TEA con sus relaciones sociales?

– ¿Existen iniciativas por parte de los servicios con las personas que constituyen el grupo de relaciones sociales de las personas con TEA (familia, amigos, personas del entorno donde vive…)?

– ¿Cuál es el número de apoyos proporcionados por los servicios para que las personas con TEA se incorporen a actividades de la comunidad (no

organizadas por Pauta)?